019 - Naviguer l’expérience du diagnostic (et changements au podcast)

Bienvenue à être parent dans l'intensité où on laisse de côté les conseils parent aux généraux et à la place on se concentre à répondre différemment aux besoins de nos enfants et à nos besoins à nous aussi pour traverser les tempêtes avec plus de cartes de clarté et de confiance. Moi c'est Anouk et je suis là pour naviguer le tout avec vous. Je tiens à souligner que le contenu de ce podcast est pour information seulement et ne remplace pas le soutien du conseil d'un win professionnel. Donc bienvenue, rebienvenue après quelques mois de pause estivale. C'est le retour, c'est la rentrée pour en tout cas au Québec, c'est la rentrée pas mal très dense.

Et donc je rentre à nouveau moi aussi pour ceux qui sont pas sur la liste de courriels et qui n'ont pas été informés que je prenne une pause pour l'été, oui j'ai pris une petite pause pour l'été pour le podcast plein de de d'enjeux de maison infestée de ratons laveurs qui nous ont demandé beaucoup beaucoup de temps d'énergie et dans le but de réussir à passer au travers et d'être conséquente avec ce que je ce dont je parle régulièrement, j'ai pris une petite pause et réduit mes activités pour la période de l'été. Je reprends un peu différemment entre autres justement le podcast va probablement être un peu moins fréquent une fois par mois plutôt qu'aux 2 semaines si je suis capable d'en faire plus je vais en faire plus mais l'objectif pour le moment c'est une fois par mois pour que ça soit parce que j'ai d'autres choses sur le côté qui se sont ajoutées nouveau contrat avec des organismes communautaires donc donc voilà et j'en profite aussi pour vous informer que j'élargais un tout petit peu les sujets du podcast pour plusieurs raisons puis j'élaborerai là-dessus un peu plus tard parce que c'est un sujet en soi mais au-delà des enfants intenses émotionnellement intenses, je vais parler aussi plus spécifiquement de neuro divergence parce que c'est beaucoup ça les enfants émotionnellement intenses mais pas que donc je vais aller aussi plus dans le spécifique pour les enfants qui ont des maladies ou handicap illisibles chroniques aussi pour la plupart parce que il y a l'expérience des parents dans presque moi j'envoie mon expérience est très similaire pour beaucoup de choses évidemment il y a des différences mais il y a une grosse partie de l'expérience qui est similaire donc voilà je voulais couvrir puis les besoins des parents sont souvent pas mal les mêmes.

Donc voilà alors j'avoue un peu plus largement étant donné que j'ai cette expérience-là avec des parents d'enfants qui ont des besoins différents au niveau des maladies chroniques handicap invisible maladies invisibles handicap chroniques ça tu manges toujours en tout cas on l'utilise pas vraiment mais c'est comme quelque chose quand même parce que ça peut être temporaire Puis je vais aussi amener un petit angle parce que je l'ai fait de plus en plus de parents qui vivent avec émotionnel intense, leur divergence, maladie chronique ou handicap parce que souvent c'est les 2 parents et enfants parce que dans beaucoup de conditions, beaucoup de maladies, beaucoup de composants génétiques. Donc puis même si ce n'est pas le cas, même si c'est 2 choses différentes, c'est aussi une particularité puis je la retrouve beaucoup donc on va ouvrir aussi sur ça dans les prochains épisodes. Mais aujourd'hui, on plonge dans le diagnostic qui est souvent un enjeu, un questionnement évidemment dans certaines conditions puisqu'on élargit un peu, il n'y a pas de question. Ça prend un diagnostic, c'est une question de fou de mort, on ne se pose pas la question, on va prendre le diagnostic. Ça ne veut pas dire que ça n'est pas trouvé par contre.

Mais dans d'autres conditions, dans d'autres situations, on se demande souvent si c'est pertinent ou nécessaire, utile, nuisible d'aller chercher un diagnostic. Pour plein de raisons puis aussi le processus parfois il est long il est complexe il peut être très confrontant ça amène beaucoup de stress beaucoup d'émotions donc on va parler de tout ça et voilà Alors première question, je dirais qu'on commence par ça, c'est est-ce qu'on a besoin d'un diagnostic. Quand est-ce qu'on considère qu'on a besoin d'un diagnostic. Cette question-là peut être très personnelle dans certaines circonstances, mais globalement là où ça devient comme nécessaire si on veut, c'est quand il y a des enjeux dans le quotidien. Tant qu'on est capable de fonctionner que ça va bien, que ça va bien la maison, que ça va bien à l'école, que ça va bien en milieu de garde, que ça va bien dans toutes les sphères de vie, il n'y a pas vraiment de raison.

Par contre ça peut changer en vieillissant. C'est des enfants qui est tout petit ça va bien et puis en vieillissant il n'y a plus d'enjeux. Ça c'est un autre élément. Mais donc si on voit qu'il y a des petites affaires mais que dans les fêtes ça va bien tout ça ça va arrange, ce n'est pas nécessairement une urgence. Par contre dans certaines conditions, certaines quand je parle de je parle pas de conditions de santé vasculaires, des circonstances plus que des conditions.

Dans certaines circonstances, on a des plus de facilité d'accès au diagnostic que l'enfant est jeune. C'est vrai particulièrement en neuro divergence. Donc des fois si on suspecte quelque chose évidemment je commonais plus le système au Québec là je peux pas me prononcer ailleurs dans la francophonie mais souvent ça se ressemble plus l'enfant est petit souvent préscolaire plus c'est c'est difficile maintenant d'avoir accès au diagnostic. Par contre si l'enfant fonctionne bien dans les milieux de vie ça va être difficile d'avoir accès parce qu'il faut que l'enfant ait des difficultés de fonctionnement général pour que le diagnostic se fasse du moins dans les services publics. Après ça évidemment en privé il y a des frais donc c'est pas possible pour tout le monde d'avoir accès à un diagnostic ou privé.

Donc il y a cet élément-là qui qui va jouer. Puis des fois c'est aussi de dire ça va mais on est comme sur la ligne dans des moments comme ça ça peut avoir la peine aussi d'aller chercher un diagnostic avant que ça se mette à vraiment pas bien aller. La question là c'est de dire est-ce qu'on en a vraiment besoin puis est-ce que ça peut nuire à l'enfant. C'est certain que tu sais il y a toute cette histoire de d'étiquette, 100 vingt-six, ça va être une étiquette sur l'enfant. Puis ça honnêtement, moi celle-là je la je la puis on le voit pas de plus en plus aussi, la débouterai en disant de toute façon un enfant qui a des enjeux quel qu'il soit dans un milieu ou même à la maison l'étiquette il est déjà là tu sais sauf que l'étiquette en général elle est négative.

Tu sais le le plus classique le plus facile c'est un enfant TDAH qui dérange en classe, qui court tout le temps, qui fait du bruit, qui parle dans ses posts posés, qui n'écoute pas des consignes. Il va définitivement être étiqueté cet enfant-là même que ce soit à la maison ou à l'école, puis rapidement ça va être un enfant problème. Puis un enfant problème pas de diagnostic officiel, c'est nettement plus dommageable d'avoir l'étiquette qu'un enfant qui a une étiquette qui a un diagnostic officiel parce que là ça va être plus facile, on va avoir un levier comme parent pour demander des accommodements qu'on n'aura pas si on n'a pas le diagnostic officiel. Dans les faits Québec en tout cas théoriquement on est censé adapter en fonction des besoins des enfants. Et dans les faits quand on est le manque de service, c'est régulièrement pas fait.

Il y a évidemment des milieux qui arrivent quand même fantastiques qui réussissent à le faire, mais la plupart des milieux y arrivent pas parce qu'il y a pas de ressources importants. Donc les ressources vont aux gens qui aux enfants qui ont un besoin très présent dérangeant pour la classe et généralement avec un diagnostic qui l'accompagne. Donc c'est sûr que l'étiquette est là. Fait que tu sais, il désire mettre un étiquette diagnostic à mon enfant si lui mettre une étiquette c'est souvent une fausse croyance parce que l'étiquette elle va être là de toute Après ça si on a un enfant qui fait pas de vague nulle part qui est pas difficile, on en a peut-être pas besoin. Est-ce qu'on a besoin d'un accommodement pour ces enfants-là des fois oui quand même parce que des enfants qui font pas tant de bruit qui sont plus intériorisés dans leur façon d'exprimer leurs besoins puis c'est là qu'on se rend compte oups il y a un besoin quand même même si le besoin n'est pas dérangeant pour l'entourage pour le milieu de vie pour le milieu scolaire et caetera.

Donc dépendant des milieux où on évolue dépendant des sociétés où on évolue le diagnostic peut ne pas être nécessaire pour obtenir les services mais souvent ça va aider pour obtenir un service puis ça donne un non seulement un levier aux parents, mais ça joue sur le sentiment de culpabilité. Si on a un enfant qui a des besoins puis qui agit différemment des autres puis qui n'est pas, puis même par exemple quand certaines conditions de santé, on peut avoir un diagnostic de, je travaille beaucoup en cardio, je vais y aller avec ça, il peut avoir un diagnostic d'une cardiopathie chez l'enfant, mais que ce soit la cardiopathie elle-même donc la malformation cardiaque ou la maladie cardiaque ou également la l'insatisfaction impact de ça ou que ça soit parce que la cardiopathie vient d'une maladie génétique ou il peut aussi avoir d'autres choses. Il peut aussi y avoir quelque chose au niveau du comportement à cause des hospitalisations qui ont été longues ou à cause d'un manque d'oxygène pendant plusieurs années. Donc le développement de cerveau peut avoir été altéré. Il peut y avoir un impact autre, mais des fois c'est de focuser sur juste un diagnostic, puis là on oublie qu'il y a d'autres choses potentiellement chez cet enfant-là, que ça soit physiologique ou que ça soit juste un impact de son vécu.

Dans les 2 cas, ça peut avoir un impact et donc cet ensemble-là peut se retrouver à avoir besoin d'un autre diagnostic plus tard dans la vie qui amène d'autres types de soutien. Puis toute cette façon de de, tu sais comme parent quand on est tout le temps amené à devoir pousser pour notre enfant quand on est tout le temps amené à faire des choses différemment, c'est dur, c'est lourd parce que on se fait souvent souvent souvent jugé. Donc puis le sentiment de culpabilité de dire moi j'arrive pas avec mon enfant à faire ce que d'autres parents arrive à faire ou à faire ce que les professionnels médecins peu importe me disent de faire, c'est difficile puis ça a énormément de culpabilité de culpabilité et ça nuit à la la confiance parentale. Donc ces éléments-là, le fait d'avoir un diagnostic, de mettre des mots sur la situation puis après ça d'avoir des outils pour pouvoir accompagner l'enfant différemment, c'est très aidant au niveau de la culpabilité parentale. Ça c'est pour le diagnostic.

Fait que oui bon, en général je vais aller je vais encourager d'aller vers un diagnostic, c'est vrai parce que je suis biaisée par rapport à ça. Je sais pas, mais je trouve qu'en général ça aide. Par contre, des fois ça aide pas pour plein de raisons parce que entre autres, on ne peut pas nécessairement aller chercher le diagnostic parce qu'on se retrouve avec un diagnostic soit auquel on ne s'attendait pas, soit qui colle comme pas. Puis ça, c'est très fréquent en neuro divergence, ça peut prendre du temps avant d'avoir, surtout quand on a des enfants qui ont plusieurs conditions. Un enfant qui va avoir une maladie physique souvent ça va être mis de côté, d'autres éléments du comportement ou de la façon de fonctionner au quotidien qui va être comme oublié ou amalgamé et donc il y a des choses qui vont être passées sous silence.

Puis des fois d'aller chercher un diagnostic puis de se retrouver avec pas le bon selon ce que nous on pense, ce que nous on perçoit comme parent, ça peut être vraiment difficile. À la fois parce que tout à coup on est confronté puis des fois c'est correct, des fois être confronté parce que le diagnostic il est là, il y a un besoin, l'enfant doit être soutenu différemment. Mais des fois c'est juste pas la bonne affaire aussi, puis ça on le voit souvent puis nous on a eu cette expérience-là de ces premiers diagnostics quelque chose, finalement tu es vous quelques mois plus tard puis oups c'est un autre professionnel dans un autre diagnostic, c'est comme ça amène de la confusion clairement. Puis là on se demande qu'est-ce qui colle, qu'est-ce qui colle pas à l'enfant, est-ce que ça marche, puis après ça la façon de répondre aux besoins ça marche si ça marche pas, ce n'est pas de bon diagnostic, ça se peut que ça marche pas pantoute. S'il y a de la médication incluse même à faire la médication pourrait ne pas fonctionner puis pourquoi en tout cas.

C'est sûr que ça amène ça aussi le diagnostic ça amène ce défi-là. Puis des fois c'est long. Des fois on ne peut pas avoir de diagnostic. Ça prend des années avant d'obtenir un diagnostic. Oui le parcours diagnostique, mais ce n'est pas tout beau.

Il y a des défis, il y a des enjeux. Puis il peut y avoir des conséquences négatives aussi dépendant des milieux dans lesquels on est. Il y a des conséquences négatives aussi dépendant du milieu dans lequel on est. Il y a évidemment certaines conditions qui sont certaines maladies, certaines neuro divergence qui sont vues d'une façon dans la société encore aujourd'hui. Ça change tranquillement mais c'est encore vu très négativement ok comme tu sais il n'y aura pas l'avenir donc c'est toutes des choses qui sont qui peuvent être vraiment difficiles à vivre puis ça c'est un des éléments d'ailleurs je vais revenir mais dans le sens je vais juste terminer ce volet là en disant tu sais si on se retrouve avec comme un exercice avec lequel on considère que ça colle pas à notre enfant ça vient aussi invalider notre expérience de parent.

Puis comment est-ce qu'on parle à notre enfant d'un diagnostic quand on n'y croit pas puis là-dedans je vais y revenir il y a un processus d'adaptation on a parle aussi des fois c'est juste là je suis pas là encore mais éventuellement je vais y arriver versus malgré tout le processus que j'ai fait par rapport à ce diagnostic là toutes les recherches faites et je continue à considérer que ça colle pas alors là je vais continuer à faire des recherches pour trouver un meilleur diagnostic qui collerait plus mais en attendant aussi tu sais comment on prend ça avec notre enfant comment on répond parce que de normaliser ça aide ça aussi un diagnostic de savoir l'enfant il sait là qui est différent tu sais il le sent rapidement fait que de pouvoir mettre des mots sur ça de pouvoir comprendre tes diagnostics de pouvoir comprendre la condition de santé ça aide l'enfant à pas se sentir autant différent parce que quand on parle pas des diagnostics, quand on parle pas de ces choses aux enfants, mais ils savent qu'il y a quelque chose. Ils s'en rendent compte. Ils se sentent différents, mais ils ne sont pas capables de l'expliquer.

Ils vont se l'expliquer eux-mêmes d'une façon quelconque et généralement qui est plus négative que la réalité. Donc ça vaut vraiment la peine pour ça aussi d'être capable de l'expliquer puis c'est correct de de le dire aussi de dire regarde on a ce diagnostic-là, on pense qu'il y a peut-être des petites choses à modifier mais ça ça pourrait marcher donc ça puis même si on n'est pas capable d'aller chercher un diagnostic parce que l'enfant il fonctionne entre guillemets trop bien ou que la liste d'attente est trop longue ou que financièrement c'est pas possible d'aller au privé peu importe. Surtout en neuro divergence, il y a beaucoup beaucoup de gens qui vont s'auto-diagnostiquer puis évidemment il y a un danger à ça. Mais il y a aussi des fois pas de choix. C'est ça aussi le défi là, c'est-à-dire moi j'ai pas la possibilité de me faire diagnostiquer je fais quoi.

Fait que c'est d'explorer ça aussi puis de pas aller coller l'étiquette sur l'enfant dans un cas où on n'est pas capable d'avoir un diagnostic officiel, mais d'aider l'enfant à explorer potentiellement ces choses-là évidemment 4 5 ans non peut-être pas mais plus vieux on peut aider l'enfant à explorer puis à s'auto identifier s'il croit que ça marche évidemment il y a des auto-évaluations qui donnent une idée qu'on peut trouver assez facilement mais c'est sûr que ça sera jamais 100 pour 100 mais des fois c'est ça qu'on est capable d'aller chercher aussi selon les la condition dans laquelle on est puis ça aide à se comprendre ça aide à comprendre notre enfant parce que ça s'applique aussi aux parents. Donc donc c'est ça puis je dirais pour revenir aux idées à l'impact de la vision de certains diagnostics dans la société sur comment on vit certains diagnostics. C'est quand on obtient un diagnostic qu'on s'y attendait ou qu'on ne s'y attendait pas, il y a comme un choc qui peut venir avec. Puis pour avoir été dans beaucoup de de d'évaluation diagnostic de de remise de diagnostic avec des parents, C'est souvent un moment où oui il peut avoir un soulagement, c'est comme enfin j'ai une réponse.

Des fois il y a autant de soulagement parce que la réponse n'est pas claire ou c'est complètement autre chose que ce à quoi on s'attendait fait qu'il y a comme un choc qui vient avec ça. Il y a comme toujours un processus d'adaptation qui va se faire. Même si dans les faits l'enfant n'a pas changé. Dans les faits l'enfant il y a le même avant ou après diagnostic, l'enfant n'a pas changé, on a juste mis un nom sur ce qui se passait. Mais il y a un processus d'adaptation qui est dû à la vision sociale d'un diagnostic.

Puis l'autisme est un excellent exemple de ça pendant longtemps on a vu l'autisme comme étant un petit garçon rouler en boule dans un coin qui se balance qui ne se dirait pas un mot puis qui parle à personne. Puis des autistes qui font ça oui il y en a mais c'est vrai loin d'être la réalité pour tout le monde. Sauf que parce que c'est la vision sociale qu'on a eu très longtemps et qu'on a encore souvent de recevoir un diagnostic, c'est comme un choc en disant ben là c'est la fin de la vie. Il n'y a pas d'avenir, mais puis ça ce que ça soit le titre d'autre chose, il y a souvent cette espèce de choc-là. Puis dans certains cas, oui, dans certains cas le diagnostic qu'on obtient pour l'enfance, c'est un cas d'un diagnostic qui va avoir un impact sur sa vie que ce soit son fonctionnement ou son espérance de vie et donc le choc est d'autant plus grand mais dans tous les diagnostics il y a ce processus-là de choc et d'adaptation puis on a souvent pas le temps où on se donne pas le temps de prendre le temps de gérer ce choc-là.

Puis dans beaucoup de conscience, c'est la femme qui l'a, on donne plein de ressources puis on lance le parent puis il faut qu'il se débrouille ou tout à coup il y a plein de décisions à prendre puis il n'y a pas de temps donné à à absorber le choc, à gérer l'information qu'on vient de recevoir puis à bien l'analyser puis à dire ok comme qu'est-ce qui est là-dedans dans ma réaction fait partie des idées reçues sur mon diagnostic puis qu'est-ce qui dans ma réaction est réellement parce que si c'est fait je participe des reçus qui ne sont pas vrais, je peux les construire puis l'enlever de mon vécu mais si c'est réel, là à ce moment-là il faut que je m'adapte à ça. C'est complètement 2 choses. Et puis il y a aussi toute le le tu sais comme on disait quand je disais plutôt le le volet de est-ce que je m'adapte à ça, est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic puis je dois m'adapter mais que mon mon choc premier il vient de l'impact social, la vision sociale du diagnostic, fait que j'ai l'impression que ça ne colle pas parce que ma perception n'est pas la bonne de la de réellement ce que c'est ce diagnostic-là ou est-ce que c'est vraiment un diagnostic que je considère qui colle pas du tout.

Il y a cet élément-là qu'il faut comme départager aussi quand on a l'impression que ce n'est pas le bon diagnostic parce que des fois ça l'est, mais notre perception du diagnostic à cause de la vision généralement véhiculée socialement et pas la bonne. Donc départager les 2 est important aussi à ce stade-là. Puis si comme vous êtes dans ce processus-là de d'adaptation de c'est un des moments où il y en est dans le processus de de deuil souvent parce que c'est comme même si notre enfant n'a pas changé, même si ça n'a pas changé tout à coup il y a des choses qu'on s'attendait de notre vie finalement puis qu'on pensait au sujet de notre enfant qui sont différentes. Peut-être que certaines choses qu'on se disait il va arriver telle telle affaire dans la vie, ah finalement ça va être impacté par le diagnostic donc ça se peut que ça arrive pas ou juste le fait que officiellement il y a un diagnostic même s'il n'y a pas tant d'impact en tout cas pour le moment autre que ce qu'il y avait déjà. C'est comme si ça confirmait ok c'est pas juste dans ma tête là, c'est vrai, c'est réel puis des fois juste ça c'est suffisant pour vivre un processus de deuil.

Si vous voulez savoir un peu plus là-dessus, vous pouvez écouter l'épisode 13 qui parle du deuil parce que ça fait partie du processus. Donc donc voilà je pense que j'ai fait le tour pour aujourd'hui par rapport au diagnostic. Puis on va on va certainement revenir sur différents aspects de ça dans les prochains épisodes. Si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter. Merci d'être là aujourd'hui pour vous et pour vos enfants.

Si vous pensez que l'épisode peut aider un autre parent de votre entourage, partagez-le. Vous allez à des fois lui dire je pense à toi et je te comprends. Et si vous voulez recommencer à prendre soin de vous parce que dans tout ce processus-là c'est essentiel de prendre soin de vous pour être capable d'être là pour vos enfants entre autres. J'ai revisité mon guide de soin de soi pour parents qui s'appelle maintenant sortir du mode survie à moins de 5 minutes par jour graduellement évidemment pendant une seule journée donc si vous pouvez aller sur le site pour le lien dans le les notes de l'épisode pour avoir accès à ce guide là c'est gratuit. Donc voilà je suis là pour vous pour que vous soyez là pour vos enfants.